Jau Lietuvoje. Ką reiškia ant kaklo segama juostelė su saulėgrąžos simboliu

Skaičiuojama, kad pasaulyje apie 1,5 proc. žmonių yra diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas. Ir nors dažniausiai autistiški bruožai išryškėja dar vaikystėje, pasaulyje daugėja žmonių, kuriems autizmas nustatomas sulaukus vidurio amžiaus. Ekspertai sako, kad dėl skirtingų autizmo spektro sutrikimo požymių, žmonės gali daug metų gyventi net neįtardami, kad yra autistiški, savo pojūčius tiesiog priskirdami kitoms priežastims. Tačiau išgirsti diagnozę – labai svarbu bet kokiame amžiuje, mat savo jausmų priežasties suvokimas gali padėti gyventi daug kokybiškiau ir lengviau.

Autistiški bruožai suaugusiuose žmonėse

Gydytoja psichiatrė psichoterapeutė Ramunė Mazaliauskienė įvardija, jog tai, kada būna diagnozuojamas autizmo spektro sutrikimas, iš dalies priklauso nuo požymių išreikštumo ir jų sukeliamų problemų kasdienybėje. Anot jos, autistiškus bruožus pakankamai užmaskuojantis vaikas, ypač jei jis gerai mokosi ir pritampa visuomenėje, gali taip ir likti nediagnozuotas visą savo gyvenimą. O štai protinę negalią turintis, iššaukiančiu elgesiu pasižymintis mažametis diagnozę gali išgirsti dar ikimokykliniame amžiuje. 

„Kai kurie aspektai priklauso nuo tėvų auklėjimo ir pastabumo bei socialinės aplinkos. Kartais iš savo pacientų išgirstu: „mūsų šeimoje visi panašūs“. Tokiu atveju, jei autizmo bruožų turi ir kiti šeimos nariai, vaikas šeimoje „nekrenta iš konteksto“, o autizmas ir lieka nepastebėtas. Nemažai žmonių gyvena turėdami autizmo požymius, net nenutuokdami, kad kiti – neautistiški – asmenys jaučiasi ir mąsto kitaip. Tik vėliau, geriau supratus kitus žmones, pradedami matyti skirtumai, o tada kyla klausimai apie save patį.

Esu susidūrus su 50-mete moterimi, kuri ilgą laiką savo sunkumus priskyrė įvairiausioms priežastims, tačiau tik „atradus“ autizmo spektro sutrikimą, jai pavyko suprasti, kas su ja vyksta ir imtis pokyčių gyvenime. Dabar ši moteris jaučiasi daug geriau, patiria mažiau streso, daro tai, kas jai pačiai patinka, o ne bando prisitaikyti prie kitų“, – pasakoja gydytoja R. Mazaliauskienė.

Ji paaiškina, kad vieni iš pagrindinių požymių, galinčių signalizuoti suaugusio žmogaus autistiškumą, yra socialinės komunikacijos sunkumas bei negebėjimas atpažinti socialinių signalų, tam tikras „socialinis nerangumas“. Psichiatrė pabrėžia, jog asmuo gali puikiai žinoti bendravimą apibrėžiančias taisykles, tačiau spontaniškai jomis naudotis negeba. Svarbus aspektas, atpažįstant autizmo spektro sutrikimą, yra ir jutiminės sferos ypatumai, pavyzdžiui, perdėtas jautrumas šviesos, garso, jutiminiams dirgikliams. Tačiau šie požymiai stebimi ir vaikystėje bei paauglystėje.

Kodėl svarbu „nepamesti“ diagnozės?

Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė Kristina Košel-Patil sako, jog autizmo diagnozė yra svarbi bet kokiame amžiuje, nes suteikia aiškumą ir supratimą apie save tiek suaugusiems, tiek vaikams. Pasak jos, nors dauguma žmonių Lietuvoje diagnozę išgirsta dar vaikystėje, vis dėlto kai kurie asmenys tik suaugę atranda atsakymus į gyvenime kilusius iššūkius.

„Dažniausiai vėlyvos autizmo spektro sutrikimo diagnozės sulaukę žmonės visą gyvenimą išgyvena tam tikras painias emocijas, baimes ar nerimą, tačiau paaiškinimo, kodėl taip yra, kodėl jie taip jaučia pasaulį ar turi tam tikrus gabumus vienose srityse, o patiria sunkumų kitose, jie neturėjo. Diagnozė padeda geriau suvokti savo poreikius, elgesį ir jausmus, taip pat sukuria galimybes atrasti į save panašius asmenis, tikslingai ieškoti reikalingos pagalbos bei įvaldyti įrankius, kurie pagerina gyvenimo kokybę“, – vardija K. Košel-Patil.

Vienas tokių įrankių – žalsva, ant kaklo dėvima „Nematomos negalios juostelė“, pažymėta tarptautiniu saulėgrąžos simboliu, kuris reiškia, kad jos nešiotojui gali prireikti įvairios pagalbos arba paprasčiausiai aplinkinių supratimo bei palaikymo. Apie šio simbolio reikšmę visuomenei, toleranciją ir supratingumą autistiškų ir kitas nematomas negalias turinčių žmonių atžvilgiu, savo pacientus informuoja ir vaistinių tinklas „Camelia“, bendradarbiaujant su asociacija „Lietaus vaikai“.

„Camelia“ vaistininkas Rimvydas Blynas pasakoja, kad kiekvienoje tinklo vaistinėje dirbantys farmacijos specialistai yra supažindinti su saulėgrąžos juostelės reikšme ir atitinkamai reaguoja į susiklosčiusias situacijas. Pavyzdžiui, susidarius didesniems pacientų srautams ar pastebėjus stresinę situaciją, juostelės nešiotojai yra praleidžiami į eilės priekį. Pacientai visose vaistinėse taip pat gali rasti informacijos apie minėtą „Nematomos negalios juostelę“ ir kur ją įsigyti – tai padaryti galima „Lietaus vaikai“ el. parduotuvėje www.tomasiratomas.lt.

„Nuo tada, kai praėjusiais metais prisidėjome prie žinios apie nematomas negalias ir apie jas įspėjančias juosteles skleidimo visuomenėje, išties padaugėjo pacientų, norinčių sužinoti dar daugiau. Žmonės gana aktyviai domisi šalyje pamažu prigyjančia iniciatyva, kuri yra susijusi ne tik su autistiškais asmenimis, bet ir su tais, kurie susiduria su kitomis sveikatos problemomis: regos, klausos, kalbos sutrikimais, neurologinėmis ar psichikos ligomis, sunkiomis lėtinėmis būklėmis, tokiomis kaip astma ar cukrinis diabetas. Kai kuriais atvejais tokiems žmonėms gali tapti sunku išbūti viešose erdvėse, apsuptiems įvairių šviesų, garsų ir kvapų“, – pažymi R. Blynas.

K. Košel-Patil priduria, kad užsienio šalyse, pavyzdžiui, Jungtinėje Karalystėje ar JAV, juostelės plačiai naudojamos ne tik tarp vaikų, bet ir suaugusiųjų. Jos leidžia aplinkiniams žinoti, kad šalia esantis asmuo gali turėti specialių poreikių, kurių jie gali iš karto ir nepastebėti.

„Mums svarbu, kad tiek Lietuvoje, tiek tarptautinėje erdvėje vis daugiau žmonių, turinčių nematomą negalią naudotų saulėgrąžos juostelę. Kuo didesnė visuomenės dalis bus supažindinta su šiuo įrankiu, tuo mūsų visų kasdienybė bus oresnė ir šviesesnė – tik kartu galime kurti geresnį supratimą apie nematomas negalias ir skatinti bendruomenišką palaikymą“, – sako ji.