Gyvenimą košmaru paverčianti liga: nauja pasikeitusio maisto grėsmė

100 dienų alkio, nežmoniško skausmo ir nemigos

Jurbarkietis Karolis jau susitaikė, kad visą gyvenimą bus priklausomas nuo vaistų. Šiandien jis jaučiasi visiškai sveikas, nors dar prieš 1,5 metų balansavo ant gyvenimo ir mirties ribos. Per savaitę sportiškas vaikinas neteko 30 kg ir tesvėrė vos 45 kg, kas dešimt minučių, nepriklausomai nuo paros laiko, bėgdavo į tualetą tuštintis, galiausiai kentė tokius skausmus, kuriuos numalšindavo tik morfijus. Visas šis košmaras tęsėsi 100 dienų, per kurias jo miegas ilgiausiai truko valandą.

Kaip pasakojo pats 22 metų jaunuolis, pirmą kartą liga jį užklupo 2011 m. pavasarį. Gan ilgai jis tikėjosi, kad tai paprastas virškinimo sutrikimas, kuris praeis savaime šiek tiek pakeitus mitybos įpročius. Tačiau kai viduriavimas nesiliovė mėnesį ir Karolis pradėjo silpti, iki tol sveikata nesiskundęs vaikinas pravėrė gydytojo kabineto duris. Po dviejų savaičių ligoninėje jam buvo diagnozuotas opinis kolitas ir paskirtas gydymas.

„Tąkart išsikapsčiau, baigiau mokslo metus. Pakeičiau mitybą, šiek tiek pakoregavau sporto krūvius, gėriau vaistus, tačiau, kaip pasirodė, jie man nepadėjo. Maždaug po pusmečio, vasarą, liga smogė antrą kartą ir jau su rimtomis komplikacijomis. Tuomet ir buvo nustatyta tikroji diagnozė – Krono liga. Prie žarnų susidarė pūlingi dariniai, todėl prireikė chirurginio įsikišimo. Iš viso teko ištverti tris operacijas. Toliau sekė reabilitacija, t. y. gyvenau tarp namų ir ligoninės. Studijas teko nutraukti – paėmiau akademines atostogas. Iš viso praktiškai lovoje praleidau apie 100 dienų“, – atviravo Karolis.

Nors šios 100 dienų buvo praleistos lovoje, iš tiesų tai buvo dienos be miego. Vaikinas per parą tuštinosi apie 40 kartų, maždaug kas 10 min., dažnai su krauju. Per tą laiką jis visiškai nusilpo ir kentė sunkiai įsivaizduojamus skausmus.

„Tuo metu jau nieko nebenorėjau. Nerūpėjo nei sportas, nei mokslai. Tik labai norėjau valgyti, nes tuo metu praktiškai nieko nevalgydavau. Seilės burnoje išsiskirdavo vien matant, kaip sesė duoną valgo. Tačiau net ir nevalgydamas tuštindavausi lygiai taip pat dažnai. Naktį negalėdavau miegoti, nes nuolat bėgdavau į tualetą tuštintis. Be to, kamavo nežmoniškas skausmas. Atrodydavo, kad skauda viską – galvą, rankas, kojas, visą kūną Nebegalėdavau mąstyti blaiviai, tik svajodavau, kad kuo greičiau suleistų stipresnių vaistų. Po injekcijos valandą pamiegodavau ir vėl prasidėdavo košmaras. Mat šių vaistų vartoti dažnai negalima.

Vis dėlto buvau pasiryžęs kovoti iki galo, nė karto rankų nenuleidau. Kasryt priversdavau save pasikelti iš lovos, primindavau sau, kad išbandymai skiriami tik stipriausiems, ir prisiversdavau gyventi. Iš tiesų žmogui sunku tokioje situacijoje susitvarkyti su savo jausmais vienam, labai reikia psichologo pagalbos. Juk didžiąją dalį dienos guli lovoje, nes neturi jėgų judėti, žiūri į lubas ir klausi – už ką man tai. Per tą laiką patyriau ne vieną psichologinę krizę. Kartais apskritai nebesusigaudydavau, kas dedasi aplinkui. Labiausiai palaikė tėvai ir artimieji. Kasdien mane lankydavo dėdės. Kartais atvažiuodavo draugai. Tačiau tuo metu jaučiausi taip, tarsi gyvenčiau kažkokiame atskirame, savo pasaulyje“, – pasakojo vaikinas.

Šiandien jis teigia nebejaučiąs, kad serga, tęsia mokslus. Dabartinę gyvenimo kokybę jam padovanojo brangi biologinė terapija. Jis yra vienas iš nedaugelio laimingųjų, gaunančių šį gydymą. Be valstybės kompensacijos vaikino šeima vaistų neįpirktų. Kas būtų, jeigu jis negautų šio gydymo? „Nežinau, turbūt negalėčiau nei mokytis, nei sportuoti. Tektų ieškoti kitų vaistų, kurie ne tokie veiksmingi, nuolat gulėti ligoninėse. Turbūt taip pat tektų su tuo susitaikyti“, – svarstė Karolis.

Pirmieji ligos, dėl kurios galima prarasti visą žarnyną, simptomai

Lietuvos Krono ir opinio kolito ligų pacientų draugijos atstovo Eduardo Liako teigimu, žmonėms dar trūksta informacijos apie uždegimines žarnyno ligas, todėl atsiradus pirmiesiems simptomams pastarieji laiku nesikreipia į gydytojus. Todėl apie jas stengiamasi informuoti pačiais įvairiausiais būdais, taip pat pasitelkiant meną. Minint pasaulinę uždegiminių žarnyno ligų dieną Seime pristatoma dailininkų paroda, kuria bandoma atskleisti šia civilizacijos liga sergančių žmonių išgyvenimus.

„Kai yra ligos remisija, žmonės grįžta į normalų gyvenimą, tačiau jie turi būti ypatingi dėmesingi maistui, tinkamam režimui su pakankamai laiko poilsiui, turi saugotis streso, jiems negalimas fizinis krūvis. Taigi tokie žmonės negali gyventi be suvaržymų. Lengva forma sergantys žmonės dar yra mobilūs, tačiau jiems visada turi būti pasiekiamas tualetas, kadangi jie tuštinasi gerokai dažniau: nuo 5-10 iki 40 (esant jau sunkiai ligos formai) kartų“, – pasakojo pacientų atstovas.

Pasak Kauno klinikų prof. Limo Kupčinsko, šiomis ligomis serga daugiausiai jaunesnio ir vidutinio amžiaus žmonės. Tai vadinamoji civilizacijos ligų grupė, kurią lemia tiek genetiniai, tiek aplinkos veiksniai. Lietuvoje sergamumas šiomis ligomis dar nėra labai didelis – 8,5 atvejai 100 tūkst. gyventojų, arba apie kelis tūkst. pacientų. Tačiau šuolis, kuris įvyko Vakarų šalyse pasikeitus gyvenimo sąlygoms, maisto ypatumams, per pastaruosius 20-30 metų Vakarų Europoje, Skandinavijos šalyse sukėlė 3-4 kartus didesnį ligų paplitimą. Tas pačias tendencijas medikai pastebi ir Lietuvoje.

„Sergamumas Krono liga Lietuvoje – 2,1 atvejis 100 tūkst. gyventojų, opiniu kolitu – 5,4 atvejai 100 tūkst. Pagal šiuos rodiklius Lietuva pakliūna į žemesnio sergamumo zoną. Net Estijoje serganumas yra pusantro karto didesnis. Tačiau žinant, kad Skandinavijoje sergamumas išaugo per pastaruosius 30-40 metų, kai iš esmės pasikeitė mitybos principai – paplito greitas maistas, pasikeitė maisto ruošimo technologijos. Didelis sanitarijos laipsnis mus apsaugojo nuo infekcinių virškinimo ligų, kurių žymiai sumažėjo, deja, padaugėjo imuninių ligų, taip pat ir opinio kolito bei Krono ligos. Netgi lyginant su 2006 m. šių ligų jau yra du kartus daugiau, taigi per artimiausius 10 metų galime pasiekti ir Skandinavijos šalių lygį“, – teigė medikas.

Tai labai sunkios, net invalidizuojančios ligos, kai dėl komplikacijų tenka atlikti sudėtingas chirurgines operacijas, kai kada netgi tenka pašalinti visą žarnyną, suformuoti dirbtinę išangę. Jau atsiradęs gana efektyvus terapinis gydymas, kuris leidžia išvengti chirurginių intervencijų ir pagerinti šių pacientų gyvenimo kokybę, grąžinti juos į visavertį gyvenimą, tačiau jis plačiau taikomas tik išsivysčiusiame pasaulyje.

Egzistuoja dvi uždegiminės žarnyno ligos – Krono liga ir opinis kolitas. „Pastarojo simptomai dažniausiai prasideda viduriavimu su krauju, todėl kartais vidutinio amžiaus žmonės juos supainioja su paprastu hemorojumi – gerokai gerybiškesne liga – ir pavėluotai kreipiasi į gydytojus. Tuo tarpu Krono liga – tai tikras chameleonas, ji gali pažeisti bet kurią virškinamojo vamzdelio dalį, taip pat ir kitas sistemas. Dėl to šia liga sergantys žmonės nebūtinai viduriuoja. Liga gali pasireikšti pilvo skausmais, sąnarių skausmais ir pažeidimais, įvairiais odos bėrimais. Būtent todėl ši liga neretai diagnozuojama pavėluotai, žmonės pirmiausiai pradeda vaikščioti pas kitus specialistus, ne gastroenterologus“, – aiškino L. Kupčinskas.

Opinio kolito atveju, esant sunkioms ligoms formoms, kaip minėta, pati grėsmingiausi situacija – kai tenka šalinti žarnyną. Krono ligos atveju komplikacijos dar baisesnės – liga taip pat apima visą žarnyno, sukelia žarnų sienelių pažeidimus, gilias opas, kurios iš žarnų gali prasigraužti į gretimus organus ir sudaryti nenatūralūs kanalai tarp žarnų ir šlapimo pūslės ar, pavyzdžiui, makšties.

Pražūtingos gydymo steroidiniais vaistais pasekmės

Laiku paskyrus tinkamą gydymą, didžiosios dalies komplikacijų jau galima išvengti, taip grąžinant žmones į visavertį gyvenimą. Šiuo metu toks gydymas prieinamas tik patiems sunkiausiems 127 ligoniams. Visa bėda, kad vidutinių sunkumo formų, kurios gali progresuoti į sunkias, gydymas nekompensuojamas. Tuo tarpu pasaulyje šiai grupei pacientų jis sėkmingai taikomas. Taip pat problemų kyla dėl centralizuotos vaistų pirkimo formos. 10 proc. pacientų vienus vaistus tenka keisti kitais, tačiau dėl konkursų tvarkos jų gavimas kartais užtrunka.

„Iki biologinės terapijos įdiegimo apie 40 proc. ligonių dėl komplikacijų būdavo operuojami, kai kurie ir mirdavo. Šiuo metu mūsų siuntimų chirurgams sumažėjo daug kartų. Nepaisant to, pacientų gyvenimo kokybė dėl vis paūmėjančių simptomų – pilvo skausmų, viduriavimo, nuovargio, silpnumo, yra tikrai prasta, jei nepasiekiame ligos remisijos. Sutrinka jų darbinė veikla, konkurencingumas darbo rinkoje, pavyzdžiui, jie negali dirbti tokio darbo, kai šalia nėra tualeto. Pradėjus gydyti biologine terapija per pirmus 6-18 mėnesių, įmanoma kontroliuoti visą tolimesnę ligos eigą, išvengti ligos formų, kai jau reikia chirurginio įsikišimo. Įdiegus biologinę terapiją anksti, galima iš principo modifikuoti ligos eigą.

Mes ligonius pradedame gydyti nuo paprastų vaistų. Kai jie nepadeda, taikome biologinę terapiją. Deja, nemažai grupei ligonių gydymas pradedamas steroidiniais vaistais, kurie numalšina ligos paūmėjimą, bet neapsaugo nuo kito paūmėjimo. Steroidiniai vaistai remisiją padeda pasiekti mažiau nei pusei pacientų, biologinė terapija – dviem trečdaliams pacientų. Be to, steroidinė terapija sukelia daugybę pašalinių reiškinių – nutukimą, atsiranda odos strijos, pažeidžiama daug kitų organų, didėja kraujospūdis. Ypač tragiška situacija su vaikais – jiems sutrinka augimas (pasiekiamas tik 150-160 cm ūgis)“, – teigė gastroenterologas.

Kai liga nustatomas per vėlai

Pasak Gastroenterologų draugijos prezidento prof. Juozo Valantino, deja, chirurgiškai pagydyti Krono ligos negalima. Chirurgai gali pašalinti tik komplikacijas, tačiau liga vis tiek progresuos toliau. Sunkiausia ligos forma – kai apie išangę formuojasi didžiuliai pūliniai ir susidaro dvi, trys ar net keturios angutės tuštinimuisi. Tai reiškia, kad gydymas pradėtas labai pavėluotai. Mat komplikacijų jau negali pagydyti jokie vaistai. Būtent todėl labai svarbu gydymą pradėti laiku. Tuo tarpu pradėjus gydyti laiku, chirurginių intervencijų rizika sumažėja net iki 90 proc.

Šios ligos gydymui labai reikšmingas rūkymas. Rūkoriams per trejus metus šimtu procentų liga progresuoja, nerūkantiems – tik 30 proc. Nepaisant to, gydymas turi būti tęsiamas net ligos remisijos atvejais. Nutraukus gydymą, per dvejus metus 50 proc. pacientų gydymas atsinaujina. Ir iki šiol nėra žinoma, kuriems pacientams didesnė ligos atsinaujinimo rizika. Taigi tai liga visam gyvenimui.

„Opinis kolitas – kiek lengvesnė liga, nes pažeidžia tik žarnyno gleivinę, tačiau per 25 metus ketvirtį ligonių vis tiek tenka operuoti. Gydant ir vieną, ir kitą ligą, būtina labai kontroliuoti gydymą. Bėda ta, kad ne visada pavyksta tinkamai koreguoti dozes, todėl prieš vaistus susidaro antikūnai ir jie tampa neefektyvūs. Gydydami aklai mes tik mažiau nei pusę ligonių gydome normaliomis vaisto dozėmis ir net 26 proc. ligonių vaistus perdozuojame. Todėl būtina įvesti uždegimo ir antikūnų prieš vaistą markerių kompensavimą, kad galėtume nustatyti vaisto koncentraciją ir efektyvumą. Kitaip gydydami aklai ir toliau dalį pinigų iššvaistysime vėjais“, – teigė medikas.

Ką gali pasiūlyti valstybė

Pasak Seimo Sveikatos reikalų komiteto pirmininkės Dangutės Mikutienės, dėl menko Sveikatos apsaugos biudžeto, nepaisant pakankamai geros ligų diagnostikos, lėšų gydymui (ir ne tik šių ligų, bet ir daugelio kitų) neužtenka. Taigi valstybė negali užtikrinti pačių moderniausių, inovatyvių ir, deja, labai brangių vaistų prieinamumo. Taigi tenka pripažinti, kad nors egzistuoja vaistai, galintys sėkmingai valdyti ligą, kad žmogus galėtų gyventi visavertį gyvenimą, tokios galimybės prieinamos tik daliai pacientų. Pavyzdžiui, ES minėtų ligų gydymui biologinė terapija taikoma 50-60 proc. atvejų, Lietuvoje – tik 8 proc. Beje, L. Kupčinsko duomenimis, net panašaus išsivystymo Čekijoje ar Vengrijoje moderniais vaistais gydomi apie pusė tokių ligonių.

„Kai ateina vaistas, kurio kompensavimas pareikalautų 5 mln. Lt, sakoma, kad pinigų nėra. Bet jeigu įvertintume, kad žmogus, negavęs šio gydymo, taps neįgalus, negalės dirbti ir mokėti mokesčių, jam teks skirti pašalpas, gydyti rimtas komplikacijas, susidarytų dar didesnės sumos. Todėl negalima vertint tik vaisto kainos“, – įsitikinusi Seimo narė.

Sveikatos apsaugos ministro patarėja Janina Kumpienė taip pat sutiko, kad liga, kuri dažniausiai prasideda tarp 15 ir 35 metų, yra iš tiesų labai skausminga.

„Kad suprastume grėsmės mastus, galime įsivaizduoti susirgusį savo vaiką, brolį, anūką. Pasaulyje uždegiminėmis žarnyno ligomis serga apie 5 mln. gyventojų, Europoje – vienas milijonas. Blogiausia, kad tai ateities grėsmė, kuriai užkirsti kelio reikia ieškoti šiandien. Šių ligonių gydymui į kompensuojamų vaistų sąrašą įtraukti trys vaistai, tačiau jie visi kompensuojami 80 proc. Į centralizuotai perkamų vaistų sąrašą įtraukti du biologiniai vaistai. Vieno ligonio gydymas jais per metus kainuoja apie 40 tūkst. litų. Iš viso valstybė šių vaistų kompensavimui išleidžia 1,6 mln. litų, o visiems gydymo būdams, kurie taikomi sergant ne tik uždegiminėmis žarnyno ligomis, bet ir kitomis, išleidžiama apie 20 mln. litų. Vaisto perkėlimas iš centralizuotai perkamų į kompensuojamų vaistų sąrašą, kaip siūlo medikai, valstybei papildomai kainuotų apie 20 mln. litų, tačiau aš sutinku, kad reikia vertinti ne tik šią minėtą sumą, bet ir visas išlaidas, kurias valstybė patiria, kai šie vaistai pacientui neprieinami“, – teigė Sveikatos apsaugos ministerijos atstovė.