11 metų lovoje ir fantastiška atomazga: galiausiai Dougas suprato – jei nori susigrąžinti savo gyvenimą, tą teks padaryti pačiam (Video)

Vieną dieną, būnant namuose, Doug’ui pradėjo suktis galva. Atrodė, kad visas kambarys juda. Tai buvo 1999-ieji.

Šie simptomai greitai tapo vis intensyvesni ir niekaip nepraėjo. Jaunuolio širdis daužėsi, kaip patrakusi. Jis nuolat jautėsi nusilpęs ir dažnai svaigdavo galva.

Doug’as pasiekė tokią ribą, kad tegalėjo nueiti vos 15 metrų, o išstovėti bent kelias minutes buvo tikras iššūkis. „Net gulėdamas ant grindų nesijaučiau, kad esu pakankamai žemai“, - sakė Doug’as.

Mokykloje Doug’as aktyviai sportavo ir buvo geras bėgikas. Jis gerai mokėsi ir svajojo vieną dieną tapti biochemijos mokslų profesoriumi, o gal net kurti scenarijų „Simpsonams“.

Tačiau vietoje to, ateinančius 11 metų Doug’as bus kankinamas paslaptingos ligos ir daugiausiai laiko praleis savo miegamojo lovoje Sent Luise.

Gydytojai buvo suglumę. Jie nesuprato kas vyksta su Doug’u. Gydymas nepadėjo.

Galiausiai Doug’as suprato – jei nori susigrąžinti savo gyvenimą, tą teks padaryti pačiam

Tolesnis jauno vyro nueitas kelias nustebino net ir visko mačiusius medicinos specialistus.

„Jis padarė tikrai kai ką labai neįprasto“, - teigė John’as Novack’as, retų ir lėtinėmis ligomis sergančių pacientų sveikatos priežiūros socialinio tinklo „Inspire“ atstovas.

Novack’as teigia, kad kai žmonės išgirsta Doug’o istoriją, jie dažnai sako, kad ir „aš galiu padaryti kažką panašaus su savo vaiku.“

Šeimos prakeikimas

Iki kol Doug’ui suėjo 18 mėnesių, jo motina buvo tokia silpna, kad ji nepajėgė savo sūnaus išlaikyti. Per pirmuosius 4 Doug’o gyvenimo mėnesius jo motina net negalėjo vaikščioti.

Kai Doug’ui dar nebuvo nė vienerių, jis staiga pradėjo springti paprasčiausiu čiulpiamu saldainiu. Jo motina sugebėjo jį paimti į rankas ir išgelbėti. Tai buvo vienas tų retų momentų, kai motina sugebėjo savo vaiką išlaikyti silpnose rankose.

Dažniausiai ji būdavo per silpna ir gulėdama lovoje praleido dešimtmečius būdama tokios pačios būklės, kuri galiausiai užklupo ir jos sūnų.

Doug’as teigė, kad po daugelį metų trukusių tyrimų, medikai nustatė, kad jo motinos būklė yra susijusi su skydliaukės veikla. Tačiau moteris per daug sirgo ir nepajėgė nukeliauti į „Mayo Clinic“, kad gautų labiau specializuotą priežiūrą.

Doug’o teta irgi sirgo tokia pačia liga ir net nepajėgė susirišti savo batraiščių.

Būdamas paaugliu ir matydamas, kaip jo šeimos nariai pasitraukia iš įprasto gyvenimo ritmo, Doug’as nerimavo, kad jo kūnas taip pat yra tiksinti bomba.

Ir galiausiai, tą 1999-ųjų dieną žadintuvas nuskambėjo.

„Kai tą naktį paskambinau mamai, kad pasakyčiau, jog man reikia mesti mokslus (studijas universitete aut. past.), mes abu žinojome [kodėl]“, - sakė Doug’as. Šeimos prakeikimas smogė.

Atsakymus jis rado nurašytuose medicinos vadovėliuose

Nuo 1999-ųjų Doug’as buvo praktiškai prikaustytas prie lovos ir joje praleisdavo po 22 valandas per parą.

„Jei aš atsikeldavau, tai tik tam, kad pavalgyčiau ir nueičiau į vonios kambarį“, - sakė Doug’as.

Jaunuolis pasiryžo rasti išeitį ir pasinėrė į medicininius tyrimus. Jis susitiko su endokrinologijos, neurologijos, vidaus ligų ir kitų sričių specialistais.

Kai vienam gydytojui pritrūko minčių, jis Doug’ą tiesiog nusiuntė pas psichiatrą. Štai tada Doug’as suprato, kad iš keblios situacijos turės kapanotis pats

Jaunuolis visai netikėtai prie savo aukštosios mokyklos atliekų konteinerio rado išmestą 2200 puslapių endokrinologijos vadovėlį.

Doug’as tikėjosi, kad jame ras atsakymą, kas sukelia tokią motinos būklę. Ir išmestoje knygoje rado svarbią ištrauką, aptariančią, kaip antinksčių sutrikimai gali sukelti skydliaukės sutrikimus.

Pasinaudojęs pasenusiais medicinos vadovėliais, Doug’as iškėlė hipotezę, kad visa klasė autonominių nervų sistemos sutrikimų gali egzistuoti už nustatytų kategorijų, apie kurias jau žino dauguma endokrinologų ar neurologų.

Jis paskubomis susirinko pinigų kompiuteriui ir pasinėrė į darbą. Netrukus Doug’as atrado „National Dysautonomic Research Foundation“ tinklalapį. Jis suprato, kad visa ši organizacija užsiima tyrimais, kurie yra susiję su jo šeimą užklupusiais sutrikimais.

Doug’as šios organizacijos paprašė atsiųsti jam literatūros apie šios srities tyrimus. Deja, bet nei viena liga, kurios pagrindu buvo atliekami tyrimai, neatitiko Doug’o simptomų modelio. Tačiau Doug’as artėjo prie atsakymo.

Tyrėjas, kuris patikėjo Doug’u

Netrukus Doug’as nusprendė, kad jam reikalingas partneris. Kad reikia ne tik gydytojo, bet ir pakankamai įdomaus mokslininko, kuris galėtų imtis reto atvejo ir drauge praleisti valandų valandas, ieškant atsakymų.

Doug’o manymu, geriausia vieta rasti tokį žmogų buvo kasmetinėje „American Autonomic Society’s“ konferencijoje. Joje dalyvauja viso pasaulio mokslininkai, kurie daugiausiai dėmesio skiria nervų sistemos sutrikimams.

2002-aisiais Doug’as apie savo ligą kalbėjo vienoje iš šios konferencijos sekcijų Hilton Head mieste, Pietų Karolinoje. Ir norėdamas ten patekti, Doug’as nusipirko keletą bilietų, kad kelionės metu jį galėtų lydėti draugai, o Doug’as galėtų gulėti.

Doug’as į konferenciją atvyko neįgaliojo vežimėlyje, vilkėdamas kostiumą bei kaklaraištį ir prisistatė, kaip jėzuitų apmokytas mokslininkas. Jis siekė publikai atrodyti, kaip jaunesnis mokslininkų kolega, o ne kaip pacientas.

Tik Doug’as buvo mokslininkas, kurio tyrimų objektas buvo jo paties kūnas. Kalbėdamas auditorijai Doug’as teigė, kad kai kurie vaistai jam galėtų padėti.

Keletas mokslininkų nesutiko su Doug’o iškeltomis hipotezėmis dėl jo negalavimo, bet to ir galima buvo tikėtis. Doug’as net neturėjo bakalauro diplomo, o savo hipotezes teigė Harvardo universiteto daktarams, Nacionalinių sveikatos institutų gydytojams.

„Jie su manimi nesielgė globėjiškai. Jie elgėsi, kaip su mokslininku“, - sakė Doug’as. „Įžengiau į mokslo pasaulį, kuriame negalėjau dalyvauti, nes net nebuvau baigęs studijų ir turėdavau būti namuose.“

Tačiau Doug’o prezentacija susilaukė dėmesio. Į Doug’ą kreipėsi Alabamos-Birmingamo universiteto medicinos profesorius dr. Cecil’is Coghlan’as.

Jis sakė manąs, kad „Doug’as prie kažko prisilietė“. Pagaliau Doug’as rado sąjungininką iš medicinos pasaulio.

Pirmasis jo atradimas – naujas esamų vaistų panaudojimas

2004-ųjų pradžioje vienas iš Doug’o draugų išsinuomojo visureigį, padėjo čiužinį ant galinių sėdynių ir gulintį Doug’ą nuvežė už 800 km esantį Birmingemą.

Doug’as jau įtarė, kad jo kūnas gamina per daug adrenalino. Jis taip pat žinojo apie JAV maisto ir vaistų administracijos patvirtintą vaistą „Levophed’ą“, kuris naudojamas gydant kritiškai sergančių pacientų aukštą kraujospūdį.

Šis vaistas iš esmės yra noradrenalino injekcija, panaikinanti simptomus, kuriuos sukelia adrenalino perteklius.

Iki tol niekas taip nedarė, bet Doug’as įtikino Coghlan’ą šiuos vaistus panaudoti kitai paskirčiai. Gydant Doug’o ligą. Ateinančius šešerius metus, 24/7 režimu, Doug’as gyveno su noradrenalinu.

Doug’as „kiekvieną dienos sekundę“ praleisdavo su lašeline ir tai stabilizavo jo būklę. Tai jam leido bent trumpam būti aktyviam ir judėti po namus. „Nebeliko rizikos prarasti viską“, - teigė Doug’as.

Tačiau jauno vyro autonominė disfunkcija vis tiek neapleido. „Kodėl aš taip sergu?“, - savęs klausė Doug’as. Kažkas į jaunuolio kūną išleido per daug adrenalino.

Coghlan’as jam pasakė, kad to kaltininkas gali būti antinksčių navikas. Bet trys antinksčių tyrimai buvo neigiami.

Nusivylęs, bet nenuleidęs rankų Doug’as padarė vienintelį dalyką, kokį galėjo – grįžo prie medicinos literatūros ir atrado tikrą lobį.

Doug’as diagnozavo sutrikimą, kuriuo gydytojai nepatikėjo

Doug’as įtarė, kad jo antinksčiuose gali būti kažkas, kas veikė kaip navikas, nors tokiu ir nebuvo.

Ketvirtasis tyrimas 2006-aisiais metais parodė, kad Doug’o antinksčiai „ryškiai švyti“ ir ši anomalija atitiko jo naująją teoriją.

Coghlan’as paskambino Doug’ui ir pasakė: „Mes tai radome!“. Diagnozė: abipusė antinksčių šerdžių hiperplazija (angl. bilateral adrenal medullary hyperplasia).

Kitaip tariant, tai reiškė, kad jo antinksčių šerdys arba vidiniai antinksčių regionai buvo išsiplėtę ir veikė kaip navikai. Jo antinksčiai gamino per daug adrenalino.

Šios srities ekspertai abejojo tokia diagnoze, tačiau Coghlan’as buvo tuo įsitikinęs. Kai Doug’as toliau gilinosi į medicinos literatūrą, jis rado tik 32 atvejus, kuriuose minimi abipusiai antinksčių šerdies hiperplazijos atvejai.

Ir Doug’as priėjo iš pažiūros paprastą sprendimą: jei jis galėtų išpjauti tas antinksčių šerdis – tarsi iš kietai virto kiaušinio pašalinti trynį – jo sveikata turėtų pagerėti

Asmeninis Doug’as gydytojas Chris’as Bauer’is teigia, kad tai „netipiškas retos ligos aprašymas. Ir niekas tikrai nerašo vadovėlių, remdamiesi šia informacija. Mes visi mokėmės drauge su Doug’u.“

Ir tada Doug’as tapo pirmuoju, kuriam buvo atlikta tokia operacija

Doug’as galiausiai padarė drąsią išvadą. „Jei iki šiol tokios operacijos nebuvo, tai aš būsiu pirmasis, kuriam tai bus atlikta“, - teigė Doug’as

Bet kaip tai padaryti, kai nėra jokios medicininės praktikos? Atsakymas atėjo 2008-aisiais, kai jis atrado Džordžijos valstijos universiteto mokslininko tyrimą, kurį jis apibendrino taip:

„Jūs supjaustote žiurkės antinksčius skustuvo peiliuku ir spaudžiate jį tol, kol antinksčio šerdis iššoksta, kaip spuogas.“

Doug’as taip pat atrado informacijos, jog vienas antinksčių šerdies ekstrahavimas buvo atliktas Harvardo universitete. Garsus profesorius Walter’is Bradford’as Cannon’as 1926-aisiais atliko operaciją katėms. Doug’as rado informacijos, jog tokia operacija buvo atlikta ir šunims.

Doug’as pats parašė 363 puslapių apimties darbą, kuriame aprašė pirmąją žmogaus antinksčių šerdies pašalinimo procedūrą. Tuomet kitus 18 mėnesių jis praleido ieškodamas chirurgo, kuris prižiūrėtų netradicinę procedūrą.

Pionerinė chirurgija yra labai rizikingas dalykas tiek dėl etinių, tiek dėl finansinių priežasčių. Chirurgai vaikšto plonu ledu ir atlikdami dar mediciniškai neįrodytą operaciją rizikuoja galimomis komplikacijomis ir prarasti leidimą verstis medicinos praktika. Ir draudimo kompanijos paprastai pacientams nekompensuoja išlaidų už nestandartines procedūras.

Kadangi daugelis tos specializuotos srities gydytojų pažinojo vienas kitą, Doug’as atsargiai dėstė savo mintis dėl procedūros, kuri, jo manymu, gali išgelbėti jo gyvybę. Galiausiai jis rado chirurgą iš Alabamos-Birmingemo universiteto, kuris sutiko atlikti šią operaciją.

2010-aisiais rugsėjo mėn. Doug’as nuvyko į universitetinę ligoninę ir gydytojas sėkmingai pašalino vieną iš antinksčių šerdžių.

Praėjus trims savaitėms po procedūros, Doug’as jau galėjo išsėdėti vertikaliai 3 valandas. O Kūčių vakarą Doug’as jau galėjo nueiti iki bažnyčios, kuri buvo už vienos mylios (1,6 km aut. past.).

Per vidurnaktį vykusias mišias Doug’as stovėjo bažnyčios gale ir pagaliau atrodė, kad viltis laimi. Tačiau progresas buvo lėtas

Antroji operacija Doug’ui buvo atlikta Vašingtono universitete Sent Luise 2012-aisiais ir jos metu buvo galutinai pašalintos antinksčių šerdys.

Po metų Doug’as jau galėjo su draugais skristi į Bahamų salas. Tai buvo pirmas kartas, kai jis pamatė vandenyną.

Iki 2014-ųjų Doug’as dar turėjo visur keliauti su kai kuriais savo vaistais. O jo nuostabus draugas Coghlan’as dar spėjo pamatyti nuostabų Doug’o pasveikimą. Coghlan’as mirė 2015-aisiais.

Dabar Doug’as padeda kitiems, retomis ligomis sergantiems žmonėms

Nepaisant nedidelių šansų, Doug’as rado būdą, kaip save išgelbėti. Deja, bet jo motina per daug sirgo, kad ją būtų galima perkelti į kitą gydymo įstaigą, jau nekalbant apie operaciją. Ji mirė 2016-aisiais.

Ji jau nematė, kaip jos sūnus ėjo per sceną ir atsiėmė tais metais Rockhurst’o universitete įgyto biologijos bakalauro diplomą. Po 16 metų nuo to momento, kai jis įstojo ir jį užklupo ši liga.

Doug’ui dabar yra 41-eri ir daugelis draugų, su kuriais jis planavo baigti mokslus, dabar jau yra vedę ir turi vaikų. „Jūs negalite susigrąžinti praeities“, - sako Doug’as.

Šiandien Doug’as vis dar gyvena savo namuose Sent Luise, kur ir praleido vaikystę. Jam vis dar reikia kasdien vartoti 9 skirtingus vaistus ir jo sveikata toli gražu nėra tobula. Tačiau jis turi savo gyvenimą, jis jį vėl susigrąžino.

Nors jis nėra toks biologijos profesorius, kokiu svajojo tapti būdamas 21-erių metų amžiaus, bet jis nuo savo svajonės yra labai netoli. Savo asmeninę patirtį jis panaudoja dirbdamas medicinos konsultantu.

„Aš negalėčiau dirbti Trade Joe’s (amerikiečių maisto parduotuvių tinklas aut. past.) vadovo padėjėju. Aš tam neturiu fizinių galimybių“, - teigė Doug’as. „Bet aš galiu keliauti, daryti pranešimus ir eiti pasivaikščioti. Ir aš galiu pabandyti pakeisti pasaulį.“

Dabar gydytojai kreipiasi į Doug’ą, kad jis padėtų atpažinti ir gydyti tokias retas ligas, kaip jo paties

„Aš esu Stanfordo profesorius ir nežinau šių atsakymų“, - sakė dr. Lawrence’as Chu, kuris susitiko su Doug’u, kai pas jį atkeliavo reta liga sergantis pacientas. „Doug’as buvo konsultuojantis ekspertas.“

Doug’as kalba įvairiose medicinos mokyklose, įskaitant Stanforde bei Harvarde, ir vis populiarėjančiose medicinos konferencijose. Jis taip pat dirba prie tyrimo, kurio rezultatai bus paskelbti „British Medical Journal“.

Turėdamas gebėjimą spręsti sunkiai išsprendžiamas problemas, Doug’as tikisi kitus, sunkiomis ligomis sergančius pacientus nukreipti tinkama linkme.

„Aš sulaukiau pagalbos iš kitų žmonių“, sakė jis, „ir dabar aš turiu padėti kitiems žmonėms.“