Tai ne kankinimas ir net ne fantastika - šie žmonės atrodo kaip iš fantastinių filmų, tačiau iš tikro jie serga nepagydoma liga: ką EDS sindromas padaro su žmonėmis (Video)

Gary’is Turneris dirba cirke ir kartais rengia privačius pasirodymus. Ekspresyvus, komunikabilus ir ekstrevagantiškai įtraukiantis vyras patinka žmonėms, tačiau ypatingų talentų Turneris iš tikrųjų neturi. Tiesą sakant, už galimybę būti garsiu cirko artistu jis turi dėkoti EDS - ligai, kuri daugeliui sukelia skausmą, traumas, o kartais ir mirtį.

Kai Turneris gimė 1972 metais, pribuvėja tėvams paminėjo, kad jų kūdikis turi neįprastai laisvą odą - tai buvo vienintelis EDS simptomas. Vaikui augant tapo aišku, kad jo oda yra kur kas elastingesnė nei kitų žmonių. Nustatyti to priežastį nebuvo lengva, nes tyrimai tuo metu dar nebuvo taip pasistūmėję, tačiau galiausiai tapo aišku, kad berniukas serga genetine jungiamojo audinio liga  Ehlerso–Danloso sindromu.

Apskritai Turneris yra gal net ir laimingas žmogus. Jis yra pakankamai garsus - 1999 metais ištempė savo pilvo odą beveik 16 cm ir pelnė vietą Gineso rekordų knygoje kaip žmogus su elastingiausia oda pasaulyje. Tačiau ne visiems EDS pacientams taip sekasi.

Žinote, kiek žmonių pasaulyje serga šia liga? Ne, nežino niekas. EDS diagnozė ir dabar nėra tokia jau paprasta. Reikia atkreipti dėmesį į žmogaus ligos istoriją, genetiką, kolageno struktūras odoje. EDS biožymenys iki šiol nėra labai tiksliai apibrėžti. Dar visai neseniai buvo manoma, kad šia liga serga apie pusė milijonio žmonių, tačiau dabar jau aišku, kad jų yra gerokai daugiau. Šiais laikais pateikiama statistika rodo, kad EDS serga vienas iš 5000 žmonių, tačiau tik nedidelė jų dalis patiria skausmingus simptomus.

EDS yra nepagydomas. Tiesą sakant, nėra jokio gydymo, kuris bent jau padėtų kontroliuoti ligos eigą. Kartais sąnariams stabilizuoti taikomas chirurginis gydymas, tačiau dažniausiai stengiamasi to išvengti. EDS neleidžia audiniams greitai sugyti, o didelė dalis pacientų turi itin trapias kraujagysles.

Kai kurie EDS pacientai kasdien patiria skausmą, tačiau nemažai jų gali gyventi įprastą gyvenimą. Viskas priklauso nuo to, kuriuo EDS tipu sergama.

EDS trumpina gyvenimą

Gary’is Turneris yra laimingas žmogus, tačiau jis nėra vienintelis sukūręs karjerą su EDS pagalba. Pasaulyje yra dar keli itin lankstūs ar labai elastingą odą turintys žmonės, kurie serga EDS ir rengia pasirodymus cirke. Net pats legendinis italų smuikininkas Niccolò Paganini, kaip dabar manoma, sirgo EDS - istoriniai šaltiniai rašo, kad Paganini pirštais galėjo apimti kur kas daugiau nei kiti žmonės.

Paganini mirė būdamas 58-erių. Muzikantą kurį laiką kamavo sveikatos problemos, įskaitant sifilį ir tuberkuliozę, tačiau jis mirė nuo vidinio kraujavimo.Tai yra gana dažna EDS pasekmė.

Jei EDS sukelia mirtį, ji beveik visada įvyksta dėl kraujagyslių plyšimo. Dar daugybė žmonių miršta nuo traumų, susijusių su nestabiliais sąnariais. EDS pacientai į neįgaliųjų vežimėlius dažniausiai sėda dėl klubų sąnarių nestabilumo.

EDS gali ir nepaveikti gyvenimo trukmės - viskas priklauso nuo ligos tipo ir to, kaip pacientas save prižiūri. Žmonėms, sergantiems EDS, rekomenduojama vengti kontaktinio sporto, intensyvių žygių ir visko, kas gali sukelti traumas. Vėlgi, šios rekomendacijos aktualios tik sunkiausiomis EDS formomis sergantiems žmonėms. Gary’is Turneris nevengia savo odos klostėmis atlikinėti ir triukų, tačiau susižeidžia retai.

Nestabilūs sąnariai yra dažna EDS sergančių žmonių problema. Juos galima sutvirtinti chirurginiu būdu, tačiau gydytojai pataria vengti ir operacijų. EDS sergančių žmonių audiniai dažnai yra silpni, sunkiai gyja. Taigi, operacijos atliekamos tik tuomet, kai jų absoliučiai reikia. Pavyzdžiui, kuomet tenka keisti sausgysles ar į vietą atstatyti nervus spaudžiančius stuburo slankstelius. Kitais atvejais EDS pacientai dažnai nešioja įtvarus, kurie stabilizuoja sąnarius ir leidžia jiems išgyti.

EDS pacientams rekomenduojama išbandyti vandens terapiją - plaukiojimas baseine pašalina sąnariams tenkančias apkrovas, leidžia atsipalaiduoti raumenims. Daug žada ir kanabidiolis - tyrimai rodo, kad ši iš kanapių išgaunama veiklioji medžiaga gali sumažinti EDS pacientų patiriamą skausmą. Kol kas tai - daugiausia perspektyvų turinti EDS tyrimų sritis, nes naujų gydymo būdų medicina kol kas pasiūlyti negali.

Tikimasi, kad ateityje pavyks efektyviai valdyti EDS pacientų patiriamą skausmą, tačiau didžiausias iššūkis yra kraujagyslių stiprinimas ir sąnarių stabilumas. Deja, nors tyrimai vyksta, greitu metu proveržio tikėtis neverta. Kita vertus, galbūt tolimesni tyrimai bent jau atskleis tikrąjį EDS paplitimą.