Būna ir taip: paslaptinga liga moterį privertė gyventi visiškoje tamsoje

Anna ir jos sutuoktinis Pete’as gyvena Didžiosios Britanijos sostinės priemiestyje, kur pievelės gražiai nupjautos, o prie garažų stovintys automobiliai yra nepriekaištingai švarūs. Gatvė priešais jos nedidelį degtų plytų namą skendi žalumoje, bet tai moters nedžiugina.

Žvelgiant į pasaulį iš A.Lyndsey namo atrodo, kad metų laikai nesikeičia. Pirmojo aukšto langas visiškai užklijuotas. Už jo jau dešimt metų A.Lyndsey slepiasi nuo savo didžiojo priešo – šviesos. Jei šviesa vis dėlto prasiskverbia, moteris jaučiasi taip, lyg jos odą degintų minosvaidis. Tuomet A.Lyndsey savaičių savaites negali išeiti iš savo kambario.

Iš pradžių nuo šviesos degė tik veidas, ir jį išpildavo raudonos dėmės. Vėliau jos dingo, bet nuo to laiko dega visas kūnas, nesvarbu, kokius drabužius ji vilkėtų. Alergija šviesai – tai liga, kuri buvusio Vokietijos kanclerio žmoną Hannelore Kohl po aštuonerių metų gyvenimo tamsoje 2001-ųjų liepos 5-ąją pastūmėjo į savižudybę.

Slepiasi nuo šviesos

Prieš susitikimą moteris pateikė tikslius nurodymus: neturėti jokių elektrinių prietaisų, mobilųjį telefoną išjungti, nes vien švytintis jo ekranas gali sukelti didelius skausmus. Paskambinti į duris vienuoliktą valandą, tada bus šiek tiek pravertos durys. Prieš įeinant palaukti dešimt sekundžių, kad ji galėtų sugrįžti atgal. Ir tuomet būtinai tuojau pat uždaryti duris. Po to reikia laukti tamsiame prieškambaryje, iki atsivers durys į svetainę.

A.Lyndsey neslėpė džiaugsmo dėl apsilankymo, nes net ir menkiausią pokytį savo kalėjime moteris suvokia kaip dovaną. Ji nešioja raginius akinius, tamsiai rudi plaukai paslėpti po berete, prie kurios prisiūtas tamsus šalikas, uždengiantis kaklą. Stori marškiniai, liemenė, tamprės, ant jų – ilgas sijonas, turintis užkirsti kelią šviesai patekti ant jos odos.

Pastaruoju metu ji gerai jautėsi, todėl sutiko atlaikyti pusantros valandos pokalbį. Paskui jai teks vėl pakilti į viršų, į savo kambarį, ir pasinerti į visišką tamsą.

Prieblandoje buvo galima įžvelgti pianiną, sofą, fotelį, televizorių, dviratį-treniruoklį ir stalą, ant kurio guli senamadiškas mikrofonas, turintis įrašyti pokalbį, nes šiuolaikinis prietaisas skleistų šviesą, o tai pavojinga. Ant televizoriaus staliuko guli telefonas su didelių skaičių klaviatūra, kad tamsoje A.Lyndsey rastų tinkamus numerius. Telefonas – svarbiausias jos ryšys su išoriniu pasauliu.

Vyras neatstūmė

Sutuoktinis Pete’as – žmonos gyvenimo istorijos didvyris. Jau dveji metai jie buvo pora, kai 2005 metų balandį A.Lyndsey pastebėjo kažką keista. Kiekvieną kartą, kai biure moteris atsisėsdavo prie kompiuterio, jos veidas pradėdavo degti, jį išmušdavo raudonomis dėmėmis, lyg būtų patyrusi stiprų nudegimą nuo saulės.

Tuo metu britė dirbo Didžiosios Britanijos darbo ir socialinių reikalų ministerijos pensijų eksperte, rašė kalbas ir rengė projektus ministrui. Moteris praleisdavo daug laiko prie kompiuterio. Gydytojas, nežinojęs, kaip vertinti jos simptomus, nusiuntė pas dermatologą. Jis patarė Annai paimti nedarbingumo pažymėjimą, bet ji buvo ką tik nusipirkusi nuosavą būstą ir bijojo prarasti darbą.

Po poros savaičių ji dalyvavo konferencijoje, kurios salė buvo apšviesta neoninėmis lempomis. Tuomet A.Lyndsey pajuto veido deginimą. Skausmas buvo nepakeliamas. Ji gėrė vandenį, rankomis uždengė veidą, saugodama jį nuo šviesos. Grįžusi namo nualpo. Kitą dieną paėmė nedarbingumo pažymėjimą ir nuo to laiko į darbą nebegrįžo. A.Lyndsey draugai ir tėvai manė, kad dėl to kaltas darbe patiriamas stresas.

Atostogoms Pete’as ir Anna pasirinko Šiaurės jūros Farno salas. Bet ir čia moteris pradėjo jausti veido deginimą. Jos skausmus didino nežinia. Ji nutarė nutraukti atostogas, Pete’as ją nuvežė į geležinkelio stotį. Tuomet pora nenumanė, kad deginimas veide tėra įžanga, kad ateityje Pete’ui teks daugelį atostogų praleisti vienam.

Po kelionės A.Lyndsey sveikata pablogėjo. Ji dienų dienas leido už užleistų užuolaidų, o vaikščiodama po prekybos centrą dėl daugybės neoninių šviesų jautė nežmonišką veido degimą. Pete’as nežinojo, ar Anna serga psichikos liga, ar jos kančių šaknys glūdi kitur.

„Jaučiuosi kalta, kad dėl manęs šešėlyje bėga ne tik mano, bet ir vyro gyvenimas“, – apgailestavo A.Lyndsey.

Keista diagnozė

Ji kreipėsi į odos specialistą, kuris nusiuntė į fotodermatologijos kliniką. Praėjus metams nuo to laiko, kai A.Lyndsey pirmąkart pajuto deginimą, ji sužinojo diagnozę: alergija šviesai. Bet šios ligos priežastys nežinomos. Gydytojo išrašyti tepalai ir tirpalas truputėlį sumažino veido deginimą, bet raudonumas nepraėjo.

Netrukus A.Lyndsey pastebėjo, kad jos kūnas alergiškai reaguoja į kontaktą su šviesa. Jei važiuodama automobiliu pro langą ištiesdavo ranką, vėliau jausdavo, lyg kažkas ją degintų. Jei basa sėdėdavo ant lovos ir skaitydavo, o tuo metu šviesdavo saulė, vėliau skaudėdavo kojas. Netrukus A.Lyndsey pradėjo taip jautriai reaguoti į šviesą, kad užsisakė nuo ultravioletinių spindulių apsaugančius nailono bei lakroso drabužius ir nebegalėjo išeiti iš namų.

Ji net atsisakė numatytų apsilankymų klinikoje. Per vieną savigalbos grupę ji sužinojo apie vyriškį iš Mančesterio, kuris, kaip ir ji, kenčia nuo šviesos poveikio. Jo oda atsigauna, kai jis būna visiškoje tamsoje. Anna susisiekė su šio vyro partnere. Išklausiusi jos patarimų, užtamsino pirmame aukšte esančią svetainę.

Aliuminio folija užklijavo langus, dėjo sluoksnį po sluoksnio taip, kad negalėtų prasiskverbti jos priešas – šviesa. Užkabino specialias ir ritinines užuolaidas, plyšį tarp durų uždengė tamsiu rankšluosčiu.

Šiame tamsiame kambaryje moteris jau daugiau nei devyneri metai praleidžia didžiąją savo gyvenimo dalį. Ji nebejaučia jokių skausmų, jei gauna per daug šviesos, jos oda atsigauna tamsoje. Tai – vienintelis gydymas, duodantis rezultatų. A.Lyndsey mokosi orientuotis tamsoje, naudotis vonios kambariu, drabužių spintoje susirasti drabužius. Trumpai tariant, matyti ne akimis, o ausimis.

Pete’ui pasipiršus jie kūrė vestuvių planus, tačiau jų teko atsisakyti ir atšaukti kvietimus svečiams, nes Annos savijauta nebuvo tinkama šventei. Jie susituokė iš antro karto užtamsintoje bažnyčioje. Žinoma, sutuoktiniai Anna ir Pete’as nori susilaukti vaikų, bet kur juos ji pagimdytų? Ryškiai apšviestoje operacinėje?

Pora mielai keliauja, bet gali sau leisti tik išvykas su nameliu ant ratų, kuriame Anna tūno įlindusi į juodą visą kūną uždengiantį veltinio maišą, pro kurį neprasiskverbia šviesa. Kartais vakare moteris įsitaiso svetainėje nugarą atsukusi į televizorių ir atsargiai veidrodyje žiūri politines laidas, nes nori žinoti, kas vyksta jos ankstesniame gyvenime, kuris jau seniai tapo praeitimi.

A.Lyndsey nebetiki, kad kada nors grįš į normalų gyvenimą. Bet ji stumia šalin nemalonias mintis apie prarastą laiką ir dalykiškai gilinasi į ligą, į kurios spąstus pateko. Ji kaupia studijas šviesos alergijos tema, telefonu bendrauja su savigalbos grupėmis, ieško kontaktų su kitais asmenimis, kenčiančiais nuo šios ligos.

A.Lyndsey tapo aišku, kad tai fizinė, o ne psichikos problema, net jei deginimas ant jos odos nepalieka jokių matomų pėdsakų. Draugų patarta moteris naudojasi alternatyviosios medicinos būdais: akupunktūra, Reiki metodu, hipnoterapija, kineziologija, meditacija ir riešutų dieta. Jokių teigiamų rezultatų.

Dabartinis A.Lyndsey gyvenimas suskirstytas į stadijas, kurios paženklintos vilties ir pablogėjusios savijautos. Jausdamasi gerai ji nekuria didelių planų, nes žino, kad staiga bus atkrytis, kuris mėnesių mėnesius įkalins ją tamsiame kambaryje.

Saulės bučiniai – ne vien malonūs

Kas iš tiesų yra alergija šviesai? Pasak alergologės Audros Blažienės, toks dalykas kaip alergija šviesai nėra įrodytas. Medicinoje žinoma tiktai fotoalergija – tai alergija ultravioletiniams spinduliams.

– Kas turima galvoje tais atvejais, kai kalbama apie alergiją šviesai, pavyzdžiui, kaip Helmuto Kohlio žmonos atveju?

– Tai alergija ne šviesai, o ultravioletiniams spinduliams. Prie to greičiausiai dar prisideda ir psichinės ar psichologinės problemos. Žmonės gali būti jautrūs šviesai, gyventi uždangstytomis užuolaidomis dėl priežasčių, kurios visai nesusijusios su alergija.

– O kas yra alergija ultravioletiniams spinduliams?

– Ultravioletiniai spinduliai – tai yra tam tikro bangos ilgio spinduliai, kurie dažniausiai sukelia vadinamąją saulės dilgėlinę.

Jokio specifinio gydymo nėra – reikia tiesiog saugotis saulės, rengtis kūną uždengiančiais drabužiais, naudoti kremus nuo saulės, geriausia – su mineralinėmis medžiagomis. Jeigu atsiranda niežulys, tenka gerti antihistamininius vaistus.

– Kaip nustatoma saulės dilgėlinė?

– Atliekami fototestai, fotosensibilizacijos testai. Oda veikiama skirtingo ilgio spinduliais.

– Kaip žmogus gali suprasti, kad tai alergija ultravioletiniams spinduliams, o ne, pavyzdžiui, ežero ar jūros vandeniui arba skalbikliui?

– Dažniausiai tokia alergija atsiranda pabuvus saulėje, ir gana greitai. Ypač atvirose kūno vietose, kurios nepridengtos. Tai rodo, kad alergija – ne nuo skalbiklio. Žmogus galutinai įsitikina esąs alergiškas tada, kai tokia reakcija kartojasi ne vienus metus.

– Kaip saulės dilgėlinę atskirti nuo nudegimo saulėje?

– Šviesius žmones, turinčius labai mažai odos pigmento, saulės šviesa greičiau veikia, jie įdega raudonai. Tai yra nudegimas, ne alergija. Alergija saulei gali atsirasti, nesvarbu, ar šviesi oda, ar tamsi. Alergija, kitaip nei nudegimas, atsiranda ir po gana trumpo buvimo saulėje. Atsiranda nedidelės labai niežinčios pūkšlės. Jomis išberiamos atviros kūno vietos. Dažniausiai bėrimas prasideda nuo krūtinės srities.

– Kas nuo saulės dilgėlinės dažniau kenčia – vyrai ar moterys?

– Moterys, vyrai vaikšto labiau apsirengę. Saulės dilgėlinė dažniau atsiranda tiems žmonėms, kurie labai mėgsta degintis saulėje.

Ir vaikams nustatoma saulės dilgėlinė, bet kur kas rečiau nei suaugusiesiems. Bet vaikus vis tiek reikia saugoti nuo saulės, kad nenudegtų, neprasidėtų odos uždegimas.

– Ar saulės alergija gali kilti nuo dirbtinės šviesos šaltinio?

– Nelygu, kokia ta šviesa. Jeigu tai kvarco lempos, specialios lempos, naudojamos fototerapijoje, soliariumuose, – jos skleidžia ultravioletinius spindulius, tad jų poveikis bus toks pat kaip saulės.