Autizmo paradoksas: sutrikimas ar leidimas į genijų pasaulį?

Autizmo spektro sutrikimai (ASD) – psichologinio vystymosi sutrikimų grupė, pasireiškianti vaikams bendravimo problemomis, dažnai pasikartojančiu elgesiu (betiksliais veiksmais, tam tikrų elgesio taisyklių ar veiksmų sekos laikymusi, vienodo laisvalaikio poreikiu ir t.t.), ribotais interesais. Šie simptomai įprastai pasireiškia per pirmuosius du gyvenimo metus ir neretai trukdo vaikui bendrauti su aplinkiniais bei mokytis, nors jų įtakos gyvenimui laipsnis gali būti labai skirtingas. Autistai dažnai pasiekia įspūdingos sėkmės: Einšteinui kildavo problemų mokykloje, sunkiai rasdavo darbą, nepatiko prisilietimai; Darvinas vengė bendrauti su žmonėmis tiesiogiai – buvo labiau linkęs bendrauti laiškais. Yra koreliacija tarp autizmo bruožų ir valdžios, o tyrimai patvirtina neeilinį ASD turinčių žmonių kūrybingumą.

Autizmas pirmą kartą buvo aprašytas XX amžiaus viduryje ir kelis pastaruosius dešimtmečius nuodugniai tyrinėtas, tačiau diskusija šiuo klausimu toli gražu nebaigta. Nors egzistuoja apibrėžimas ir simptomų klasifikacija, mokslininkai iki šiol negali sutarti netgi dėl autistinių sutrikimų vertinimo – tai protinio vystymosi nukrypimai, ypatinga būsena, susirgimas? Iš tokio neapibrėžtumo kilo netgi judėjimas už „neuroįvairovę“, kurio ideologija pagrįsta teiginiu, kad bet kurios neurologinės būsenos yra vienos normos variantai, lygiai kaip skirtingos lytys ar odos spalva, ir vertinti juos reikia atitinkamai.

Dėl visų šių debatų autizmas ir giminingi sutrikimai, jau ilgokai rinkę dulkes lentynoje „Aiškūs“, perkelti į „Bala žino kas“ skyrių, nes dabar jie atrodo labiau nevienareikšmiai, nei kada nors anksčiau. Kas tai – sutrikimas, kurį reikia diagnozuoti ir gydyti? Ar ypatybė, kuria reikia džiaugtis, kaip leidimu į didžiausių žmonijos genijų kompaniją? Susiklosčiusią situaciją ir pačios „autizmo“ sąvokos atsiradimo istoriją Aeon nagrinėja Karalienės Marijos Londono universiteto mokslo darbuotoja ir neseniai išleistos knygos apie vaikų vystymąsi ir autizmą autorė Bonnie Evans.

Daugelis diagnostinių kategorijų randasi ne savaime, o dėl tam tikro politinio ir socialinio konteksto. Vadinamosios moterų isterijos diagnozė paplito mizogininių XIX amžiaus įsivaizdavimų fone. Šiuolaikinė „intelekto“ koncepcija politinio švietimo sistemos reformavimo projekto dalimi tapo XX amžiaus pradžioje. „Protino nevisavertiškumo“ samprata buvo suformuluota to paties amžiaus viduryje eugenikos idėjų populiarumo kontekste. Tuo tarpu autizmo apibrėžimas atsirado iš prieštarų, nuo antrojo iki šeštojo dešimtmečio vyravusių tarp dviejų pagrindinių vaikų vystymosi tyrinėjimo krypčių: psichoanalizės ir statistinės psichologijos (intelekto lygio matavimo); galiausiai tokia diagnozė tapo savotišku skydu, saugančiu nuo pasaulinio kapitalizmo iššūkių.

Šių nesutarimų fone austras amerikietis psichiatras Leo Kanneris išvedė terminą „autizmas“ į platųjį pasaulį – priimta, kad tai įvyko 1943 metais. Savaime suprantama, pats sutrikimas nagrinėtas ir aprašytas jau anksčiau – pavyzdžiui, trečiajame dešimtmetyje šveicaro psichologo, kognityvinio vystymosi teorijos kūrėjo, Jean Piaget (Žano Piažė) darbuose. Piaget ir jo amžininkai laikė autizmą tam tikru „simboliniu“ mąstymu, kai vaizduotė ir haliucinacijos taip užvaldo vaiko mintis, kad keičia jo gebėjimą galvoti logiškai ir bendrauti su aplinkiniais. Kanneris autizmą vertino panašiai ir pabandė klasifikuoti jį kaip atskirą „sindromą“, tačiau sulaukė kritikos iš kitų psichologų, tvirtinusių, kad autizmas – „protinis nepakankamumas“, „silpnaprotystė“ ar tiesiog žemas intelektas.

Po Antrojo pasaulinio karo, tiek Z. Froido psichoanalizės, tiek A. Binet intelekto klasifikacijos pozicijos gerokai susvyravo, ir septintajame dešimtmetyje autizmo tyrinėtojai sugalvojo naują, labiau atitinkančią pokario socialinį ir politinį klimatą, žmogaus vystymosi paradigmą. Joje autizmas tapo universalia diagnostine kategorija, kurią buvo galima naudoti visame pasaulyje. Naujajai kategorijai reikėjo surinkti statistiką, ir norėdami nustatyti asmeninio ir socialinio išsivystymo lygį, specialistai pradėjo naudoti intelekto lygio nustatymo technikas.

Taip atsirado pirmasis pasaulyje autizmo tyrimas – septintojo dešimtmečio viduryje jį atliko Britanijos ir Pietų Afrikos psichiatrai – Johnas Wingas (garsios vaikų vystymosi ekspertės, termino „Aspergerio sindromas“ populiarintojos Lornos Wing sutuoktinis) ir Victoras Lotteris. Jie pasirinko visiškai „normalią“ Middlesexo grafystę ir nusprendė, remdamiesi pagrindinėmis vaikiško elgesio charakteristikomis, rasti ten visus autizmą turinčius vaikus. Tai labai skyrėsi nuo froidistinio metodo, kur vietoje bendros klasifikacijos naudotas kiekvieno atskiro atvejo aprašymas. Toks bandymas „suskaičiuoti“ autizmą kardinaliai pakeitė termino reikšmę. Jei XX amžiaus pradžioje autizmu buvo vadinama perdėtos fantazijos su haliucinacijomis ir realistiškais sapnais, tai po septintojo dešimtmečio supratimas pasisuko 180 laipsnių – sutrikimu, kai vaikui neužtenka ar nėra visai savų minčių. Būtent ši samprata dabar ir susiduria su aktyviu neuroįvairovės šalininkų pasipriešinimu.

Vėliau atsirado dar vienas mokslinis darbas, nustatęs autizmo tyrimo standartus. Jo autorės, britų psichologės Lorna Wing ir Judith Gould (Didžioji Britanija tuomet buvo virtusi pagrindiniu autizmo tyrimų orientyru), pabandė išsiaiškinti, kokia populiacijos vaikų dalis turi „socialinio bendravimo sutrikimų“ (dabar, remiantis JAV statistika, kokia nors ASD forma pasireiškia 1,5% vaikų). Wing ir Gould paskelbė, kad vaiko „socialinius gebėjimus“ kaip ir protinius gebėjimus galima išmatuoti, o remiantis šiais matavimais, vaikus suskirstyti į kategorijas. Taip atsirado sąvoka autistinis spektras, kuriame autizmas užima tik vieną vietą iš daugelio.

Įdomu, kad autizmo kaip diagnozės populiarėjimas tapo įmanomas dėl tyrimų, kurie turėjo jį aprašyti ne kaip medicininę kategoriją, o veikiau jie buvo reikalingi valstybėms, norinčioms išmatuoti „socialinius sutrikimus“. Ir visgi, 1987 metais autizmas, apibrėžtas praktiškai lygiai taip, kaip jį pateikė Wing ir Gould, pateko į psichiatrijos bibliją – Amerikos psichiatrijos asociacijos rengiamą „Psichikos sutrikimų diagnostikos ir statistikos žinyną“ (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – DSM). Tai, kad medicinos bendruomenė šią diagnozę priėmė – nors jos niekaip negalima pavadinti nepriekaištinga – buvo itin svarbu, reorganizuojant vaikų, kuriems reikia palaikymo, socialines tarnybas ir teisių apsaugą. Dešimtajame dešimtmetyje ASD turintiems žmonėms skirtos lavinimo ir socialinės programos, o taip pat nauji jų integracijos būdai atsirado visame pasaulyje.

Tačiau universalus požiūris į autizmą taip ir nesusiformavo. Kaip atsakas į autistinių sutrikimų apibrėžimą, atsiradusį septintajame ir įsitvirtinusį devintajame praėjusio amžiaus dešimtmetyje, kilo kritikos banga, dabar išaugusi į neuroįvairovės idėją. 1993 metais, JAV judėjimo už autistų teises Autism Network International vieno iš įkūrėjų Jimo Sinclairo pasakyti žodžiai – „Nereikia mūsų apraudoti“, – sujudino visuomenę. Paaiškėjo, kad žmonėms įkyrėjo požiūris į juos kaip į gailesčio vertus ribotų galimybių individus. Nuo tada neuroįvairovės koncepcija tik stiprėja, ir daugelis mano, kad svarbu bei teisinga pripažinti žmonių skirtumus, nors ir neprotestuoja prieš „vaistų“ nuo autizmo paieškas.

Tačiau ir neuroįvairovėje yra neišspręstų prieštarų. Dabar debatai apie autizmą yra ne tik socialinis, bet ir politinis klausimas. Jei vyriausybės nebeieškos ir nebenaudos mokslinių instrumentų tokių sutrikimų diagnozavimui, kas tada spręs, kam specialių programų reikia, o kam – ne? O jei autistų „nereikia apraudoti“, nes jie tokie, kaip visi, gali kilti nauji sunkumai: pagalbos gali netekti tie, kam jos iš tiesų reikia.

Realybė tokia, kad dauguma bandymų žmogaus raidą suskaldyti į kategorijas galiausiai sukuria daugiau problemų ir klausimų, nei gali pateikti atsakymų, rašo Evans. Psichoanalizės teorijos su idėja, kad vaiko problemos kyla dėl motinos, pasiekė apogėjų ir susilpnėjo, kai prarado prasmę jų palaikomas politinis modelis. Tas pats nutiko su pokariniais visuotinio intelekto lygio matavimo bandymais, ir dabar peržiūrima pati intelekto koncepcija. Septintojo dešimtmečio autizmo supratimas sprendė daug to laiko problemų – pavyzdžiui, padėdavo vaikams, kurie anksčiau atsidurdavo už švietimo ir socialinės sistemos ribų. Bet vos tik visi autistai paskelbti „ribotais“, daugelis žmonių su ASD dėl tokio požiūrio nukentėjo, o ne laimėjo: diagnozė suteikdavo pagrindą gauti valstybės palaikymą, tačiau dėl to nukentėdavo žmogiškasis orumas ir identitetas. Todėl, apibendrinant, tikriausiai galima sakyti, kad stebime ne autizmo paradoksą, o galimybės aiškintis žmonių skirtumus, tuo pačiu metu kurių nors iš jų nestigmatizuojant, paradoksą. Šis klausimas vis dar atviras.

I. Solomonova
World Press skilties redaktorė
republic.ru