Gyvenimas apie kokį nepagalvotumėte ir liga, apie kurią žinoma tiek mažai: vieno iš didžiausių šio amžiaus išradėjų didžiausias gyvenimo iššūkis - kaip išgydyti savo sūnų nuo lėtinio nuovargio sindromo (Video)

Jis atveria duris į kambarį, kuriame Whitney’is per pastarąjį dešimtmetį praleido didžiąja laiko dalį.

Whitney’is nejudėdamas guli paprastoje lovoje. Jo galva nuskusta, o kūnas išsekęs. Vyras maitinamas vamzdeliu, kuris nuvestas tiesiai į jo skrandį. Whitney’io lūpos jau penkerius metus neištarė nė vieno žodžio.

77-erių Davis’as yra vadovas laboratorijos, kuri išrado daugybę naujų technologijų, prisidėjusių prie Žmogaus genomo projekto vystymo („Human Genome Project“).

Dabar jis ir jo žmona didžiąja dalį dienų praleidžia besirūpindami savo 35-erių sūnumi, kuris paralyžiuotas mialginio encefalomielito arba dar kitaip vadinamo lėtinio nuovargio sindromo (ME/CFS).

Gegužės 12-oji yra tarptautinė lėtinio nuovargio sindromo diena. Ši liga vis dar nepagydoma. Tačiau Davis’as yra vienas iš pagrindinių pasaulio mokslininkų, kuris siekia rasti vaistą, galinti pagydyti jo sūnų Withney’į ir daugelį kitų žmonių, sergančiu šia liga.

Davis’as duoda ženklą savo žmonai Janet’ei Dafoe, kad Whitney’is yra pasirengęs. Ji prieina ir nuvalo sūnaus veidą. Prie stovo pritvirtina 4 maišelius, iš kurių lašės fiziologinis tirpalas į sūnaus venas. Davis’as priklaupia ir numauna Whitney’iui kojines. Apkerpa sūnaus kojų nagus ir nuplauna kojas. Davis’ui ir Janet’ei tai šventa akimirka.

Žmogus, kuris vadovauja mokslo revoliucijai

Liepos mėnesį Davis’as ir Janet’ė švęs savo 50-tąsias vestuvių metines. Prieš keletą dešimtmečių jie net nebūtų pagalvoję, kad bus tokioje situacijoje, kokioje yra dabar.

Dabar jų kiekviena gyvenimo diena yra paskirta rūpinimuisi sūnumi. Bent vienas iš jų privalo būti namuose ir rūpintis Whitney’iu.

„Mano žmona ir aš daugiau negalime kur nors drauge išeiti“, - sako Davis’as. Jie kasmet mėgo keliauti į paplūdimį, bet taip paskutinį kartą darė daugiau kaip prieš 7-erius metus. Pora kovoja ir su finansiniais sunkumais.

„Daugeliu atžvilgiu mano gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis. Susirgus Whitney’iui, aš nusprendžiau nutraukti visus tuo metu dirbtus darbus“, - sako Davis’as. „Dabar viskas sukasi vien tik apie ME/CFS. Tai reikalauja skubių pastangų.“

Didžioji dalis Davis’o ir Janet’ės karjerų yra susijusios su Stanford’o universitetu. Davis’as dešimtmečius dirbo biochemijos ir genetikos skyriuje, o Janet’ė, kuriai greitai sukaks 70 metų, dirba vaikų psichologe. Kad galėtų rūpintis savo sūnumi, ji per savaitę tegali dirbti vos penkias valandas.

Po to, kai Davis’as įgijo mokslų daktaro laipsnį Caltech’e, jis baigė po doktorantūros studijas Harvard’o universitete ir darbavosi drauge su Nobelio premijos laureatu Jim’u Watson’u, kuris 1953-aisiais metais įėjo į istoriją, kai atrado ir aprašė dvigubos spiralinės struktūros DNR.

Davis’as Stanford’o biochemijos katedroje pradėjo dirbti 1972-aisiais. Jis pradėjo eiti docento pareigas ir mokslo bendruomenė greitai sužinojo apie jo darbus.

Jis prisidėjo prie vieno tyrimo, kurio metu buvo sukurtas genomo žemėlapis. Tai buvo visiškai naujas būdas, padėjęs susieti genus su jų sukeltomis savybėmis. Ir tai tapo kertiniu genomikos akmeniu.

Šis atradimas paskatino Davis’ą su kolegomis mąstyti apie galimybes „parašyti viso žmogaus genomo žemėlapį“. Tačiau tokie norai 1979-aisiais daugeliui nacionalinių sveikatos institutų atrodė per daug ambicingi ir šių planų buvo atsisakyta.

Bet Davis’as nenustojo dirbti ir per savo karjerą užpatentavo daugiau nei 30 technologinių naujovių.

Galiausiai pasaulis atsibudo ir Žmogaus genomo projektas prasidėjo. Jo startas buvo 1990-ieji metai ir šiam projektui skirta 3,8 mlrd. JAV dolerių. Projektas baigėsi 2003-aisiais metais ir jo rezultatai moksle sukėlė tikrą revoliuciją.

Mokslininkai biologams ir gydytojams įteikė „pagrindinį žmogaus gyvenimo planą“ - neįsivaizduojamą galią diagnozuoti, gydyti ir galiausiai užkirsti kelią žmones kankinančioms ligoms.

„The Atlantic“ Davis’ą drauge su „SpaceX“ įkūrėju Elon’u Musk’u bei „Amazon“ įkūrėju Jeff’u Bezos’u atrinko į geriausių išradėjų sąrašą.

Dabar Davis’as skiria savo dienas naujam iššūkiui ir tai vadina „paskutine didele liga, kurią liko užkariauti“. Jam gali prireikti visų savo jėgų, jei nori išgelbėti savo sūnų.

Davis’as pasakoja kokia klastinga yra ME/CFC liga:

Ir tada jo sūnus susirgo bei pakeitė visos jo prioritetus

Davis’as ir Janet’ė užaugino savo du vaikus ramioje Palo Alto kaimynystėje. Kiekvienais metais jie susidėdavo reikalingus daiktus ir visa šeima kelioms savaitėms iškeliaudavo į Kalifornijos Sierra kalnus.

„Aš ten nusiveždavau Whitney’į, kai jis dar buvo jaunas“, - sako Davis’as. Vienoje iš tokių kelionių 5-erių metų amžiaus Whitney’is nustebino savo tėvą. Visai mažas berniukas sugebėjo kasdien nueiti po 9 mylias (14,5 km aut. past.). Kitoje kelionėje jų dukra Ashley’ė savo pirmuosius žingsnius žengė būdama 1,5 kilometro aukštyje virš jūros lygio. „Jau 10 metų, kaip aš ten nebuvau“, - sako Davis’as. „Norėčiau ir vėl tai daryti [keliauti po kalnus] su Whitney’iu“.

Iki 2008-ųjų Whitney’i gyveno mažame Nevados miestelyje. Tačiau 24-erių metų vyras nuolat jautėsi pavargęs. Talentingas fotografas fiksavo naujojo JAV prezidento Barack’o Obama’os inauguraciją 2009-aisiais, bet jau tada Whitney’is nepajėgė dirbti visą dieną.

Per kitus kelerius metus vyro sveikata tik prastėjo. Jis aplankė daugybę daktarų ir negavo tikslaus atsakymo kas jam darosi. Galiausiai Whitney'iui buvo diagnozuotas encefalomielitas arba dar kitaip vadinamas lėtinio nuovargio sindromas (ME/CFS).

Jis ir toliau bandė dirbti, kaip vestuvių fotografas, bet situacija tik blogėjo. Padirbėjus vieneriose vestuvėse, jam prireikdavo savaitės laiko, kad atsigautų. Netrukus jis praktiškai negalėjo palikti savo miegamojo.

Paskutiniame savo fotografijų puslapyje Whitney’is liūdėdamas rašė, kad „lėtinio nuovargio sindromas“ jį įveikė galutinai. „Kūnas pasirinko visišką išsijungimą.“

Whitney’is prarado gebėjimą kalbėti. Tik nedidelei daliai ME/CFS pacientų taip nutinka. Janet’ė sako, kad jis bendravo su šeimos nariais rašydamas tekstinius pranešimus, bet ir šį gebėjimą Whitney’is prarado. Vyrą per daug stimuliuoja netgi įprasta išmaniojo telefono ekrano šviesa.

Galiausiai jis nebegalėjo valgyti kieto maisto. Viename iš paskutinių savo tekstinių pranešimų tėvams Whitney’is rašė: „Atsiprašau, kad griaunu jūsų auksinius metus.“

Norėdamas rasti vaistą, Davis’as surinko svajonių komandą

Per savo gyvenimą, kurį praleido mokslo srityje, Davis’as susipažino bei dirbo su daugybe mokslininkų. Dabar jis tuo ryšius išnaudojo kurdamas pasaulinio lygio komandą ir Davis’as tiki, kad ji gali atrasti molekulinį ME/CFS išeities tašką.

„Aš paskambinau telefonu ir visi, kuriuos pakviečiau prisidėti, pasakė – taip“, - sako Davis’as. Tarp tų, kurie pakėlė ragelį, buvo du Nobelio premijos laureatai: Paul’as Berg’as, kuris 1980-aisiais laimėjo premiją chemijos srityje; ir Mario R. Capecchi’is, kuris 2007-aisiais tapo nugalėtoju „Fiziologija ir Medicina“ kategorijoje.

Kai kurie Davis’o kolegos niekada nebuvo girdėję apie šią ligą. Jis pasakė, kad ši liga paveikė 1 proc. populiacijos ir ja serga vienas iš 300 amerikiečių. Davis’as jiems pasakė, kad tuo metu nacionaliniai sveikatos institutai kasmet šio sutrikimo tyrimams skyrė mažiau nei 6 mln. JAV dolerių.

Tai kelia problemų, siekiant įveikti šią ligą. Jai trūksta FDA patvirtinto gydymo, nėra žinomos ligos priežastys ir nėra bent vieno laboratorinio tyrimo, kuris galėtų padėti gydytojams diagnozuoti šią ligą. Tad apie ME/CFS ligą žinoma labai mažai, palyginus su tokia liga, kaip išsėtinė sklerozė, kuri taip pat paveikia imuninę ir nervų sistemas.

ME/CFC protrūkis pasireiškė 1980-aisiais metais, bet kai kurie šį lėtinio nuovargio sindromą klaidingai vadino „jupiu gripu“.

*„Yuppie“ yra viduriniosios klasės, gerai apmokamas profesionalas, kuris prabangiai gyvena kokiame nors mieste.

Tačiau simptomai, įskaitant nuolatinį išsekimą, skausmą, smegenų rūką ir prastą miegą, lygiai taip pat gali apibūdinti ir paskutinės stadijos vėžį. Sergantis ME/CFS gali nusiprausti po dušu ir jis per visą dieną daugiau nieko negalės daryti. Žmogui nelieka jėgų – jis tegali gulėti lovoje.

2017-aisiais nacionaliniai sveikatos institutai (NIH) padvigubino pinigų sumą, skiriamą šios ligos tyrimams, iki 12 mln. JAV dolerių. Tačiau Davis’as teigia, kad lyginant su kitomis, panašaus sunkumo ir paplitimo ligomis, tokia suma net nepanaši į minimaliai reikiamą.

Išsėtinės sklerozės tyrimams - ligai, kuria serga mažiau žmonių, nei ME/CFS, per metus NIH sugeba pritraukti ir skirti daugiau nei 100 mln. JAV dolerių.

Davis’as dabar reguliariai kviečia aukščiausio lygio mokslininkus į patariamąją tarybą, kurią įsteigė per Atviros medicinos fondą. Kalifornijoje įsteigtas pelno nesiekiantis fondas ligos tyrimui surinko 18 mln. dolerių.

Visas pagrindas yra Davis’o Stanfordo genomo technologijų centras, kuriame ir vyksta ME/CFS tyrimai. Tarp dar gyvų mokslininkų, tai yra gana unikalus atvejis, kadangi Davis’as gali koordinuoti vaistų atradimo procesą. Tačiau norint, kad Davis’as su kolegomis pasiektų progresą, reikia gerokai daugiau pinigų.

Jie daro lėtą, bet nuolatinę pažangą

ME/CFS pacientai, kaip ir sergantieji išsėtine skleroze bei kitomis ligomis, patenka į tą patį spektrą. Kai kurie iš pacientų vis dar gali eiti į biurą ir dirbti, o kiti 23 valandas ir daugiau yra pririšti prie lovos.

Mokslinių tyrimų konferencijose Davis’as kartais valandų valandas sėdi ir kalbasi su ME/CFS pacientais. „Aš juos gerai suprantu“, - sako Davis’as. „Tai verčia mane suvokti, kad privalau tai išspręsti, bet ne arogantišku būdu. Aš tiesiog žinau, kad kiekviena mano turimos energijos dalelė turi būti skirta tam, kad galima būtų padėti visiems ME/CFS pacientams, tarp kurių yra ir mano sūnus.“

Davis’as ir Janet’ė žino, kad silpname jų sūnaus kūne vis dar gyvas Whitney’io protas ir dvasia. Whitney’is yra nuoširdžiai tikintis budistas ir jų namuose yra daugybė maldų vėliavėlių. Janet’ė mano, kad Whitney’is didžiąja dalį dienos praleidžia medituodamas.

Kai Whitney’io jaunesnioji sesuo Ashley’ė ištekėjo, Janet’ė savo sūnui parodė pirštu į vestuvinį Ashley’ės žiedą ir taip pranešė džiugią žinią. Brolis ir sesuo visada buvo labai artimi. Whitney’is nekalbėjo, bet laikė savo rankas prie širdies ir verkė iš džiaugsmo.

Davis’o laboratorijoje tarp daugybės kraujo mėginių yra ir Whitney’io mėginys. Manoma, kad tai yra vienas išsamiausių ME/CFS pacientų tyrimų. Tai būtų ne pirmas kartas, kad Davis’as ėmėsi tokių probleminių klausimų, kurių mokslo bendruomenė nesugeba išspręsti. „Jūs privalote ieškoti atsakymų“, - sako Davis’as.

Jis su komanda pastaruosius keletą metų sunkiai dirba. Ir vienas iš jų pasiektų išradimų yra „nano-adata“, skirta atlikti kraujo tyrimams. Pacientų kraujyje reikia rasti vieną biožymeklį.

Kraujo tyrimas, identifikuojantis specifinę molekulinę anomaliją, kuri yra unikali ME/CFS pacientams, jau seniai yra pagrindinis tyrėjų tikslas, siekiant atpažinti šią ligą. Gebant tai atlikti, farmacijos įmonės supras kas negero vyksta su pacientais ir galės sukurti vaistus.

Davis’as su komanda išbandė „nano-adatą“ ir pirmuosius sėkmingus tyrimo rezultatus paskelbė moksliniame žurnale.

Jie nustatė, kad ME/CFS paciento kraujas reaguoja į „streso įvedimą“ - šiuo atveju kalbama apie druską. Sveiko žmogaus kraujas taip nereaguoja. Davis’as tikisi, kad šis prietaisas galiausiai taps pigiu ir galinčiu klinikinius tyrimus atlikti įrenginiu, kuris gydytojams padės greitai ir tiksliai nustatyti ME/CFS atvejus.

Jis taip pat galės būti naudojamas ligos prevencijai ir kitiems tyrimams. Pavyzdžiui, norint suprasti kodėl žmonėms, sergantiems mononukleoze, dažnai išsivysto ME/CFS.

Čia galite susipažinti su vos prieš kelias savaites Davis’o pristatytais naujausiais tyrimų rezultatais:

Tai tik keletas iš daugelio dalykų, ties kuriais dirba Davis’o komanda. „Mes neturime pakankamai pinigų, todėl turi susidėlioti prioritetus“, - teigia Davis’as.

Balandžio mėnesį Davis’as skrido į Vašingtoną, kuriame vyko simpoziumas dėl ME/CFS. Davis’as galėjo ir neišskristi į šį renginį, nes nenorėjo palikti vienos ir dar gripu sergančios žmonos, rūpintis Whitney’iu. Bet Janet’ė jam pasakė, kad jis privalo važiuoti.

Rūpestis Whitney’iu yra kasdienis ritualas

Davis’as ir Janet’ė kartais valandų valandas praleidžia šalia Whitney’io kambario durų, žvelgdami pro rakto skylutę ir laukdami kada sūnus lovoje gulės taip, kad jau bus galima užeiti.

Šešis kartus per dieną ir taip kiekvieną dieną jie atlieka šį ritualą. Tyliai. Sąžiningai. Ir visiškai atsiriboję nuo išorinio pasaulio.

Šis ritualas prasideda maždaug 14:30 val. ir pirmiausiai ant stovo pakabinami Whitney’iui reikalingi fiziologinio tirpalo skysčiai.

Antrą kartą apsilankius, jie pamaitina savo sūnų „j“ formos vamzdžiu, kuris tiesiogiai maistines medžiagas nugabena į Whitney’io skrandį.

Trečią kartą aplankę sūnų, jie nuplauna ir išvalo mažus plastikinius indus, esančius šalia Whitney’io lovos. Šie indai yra naudojami kaip pisuarai.

Vėliau jie grįžta į kambarį ir šalia Whitney’io padeda šiuos indus, kurie bus naudojami, kai sūnus bus tam pasiruošęs.

Paskutinis vizitas pas sūnų būna apie 2:30 val. nakties. Jie uždeda Whitney’iui ant skrandžio ledo, kad padėtų sumažint nepakeliamus virškinimo skausmus.

„Jaučiuosi tarsi gyvenčiau kitame pasaulyje. Sunku kažką pasakyti tiems žmonės, kurie klausia: Kaip tu tai darai?“, - sako Janet’ė.

Šis disciplinuotas ritualas privalo būti drausmingai vykdomas. Bet koks, kad ir mažiausias nukrypimas nuo procedūrų, gali Whitney’iui būti pražūtingas.

„Jo pažinimo procesai neveikia“, - sako Janet’ė. Kai tik būna Whitney’io kambaryje, ji ir jos vyras dėvi paprastus ir be jokių užrašų marškinius, nes tas energijos gabalėlis, kurį Whitney’io smegenys panaudotų apdoroti žodžiui, gali ji visiškai sugriauti. Jie netgi juosta apklijuoja Neosporino tepalo tūbelę, kad tik sūnus nepamatytų etikečių.

Tokie dalykai yra labai svarbūs, nes kitu atveju Whitney’iui prasideda stiprūs pilvo skausmai ir tada yra neįmanoma įdėti daugiau maisto į maitinimo vamzdelį.

Janet’ė nori, kad vyras gautų pakankamai miego ir turėdamas naujų jėgų galėtų susitelkti į ligos tyrimus. Tai reiškia, kad daugelį naktų ji praleidžia besirūpindama savo sūnumi ir tai tęsiasi iki 5 ar 6 val. ryto. Nuo 17 val. Janet’ė vėl viską pradeda iš pradžių.

Jie tikisi, kad sūnaus kančia gali turėti didingesnį tikslą

„Įgijau daktaro laipsnį. Tai buvo sunku“, - sako Janet’ė. „Kopiau į kalnus. Tai buvo sunku.“ Tačiau ji sako, kad ilgalaikė kova su Whitney’io liga yra pats sunkiausias dalykas, kurį ji daro savo gyvenime. Bet viena paprasta tiesa ją veda pirmyn. „Jis yra mano sūnus. Aš jį tiesiog myliu.“

Janet’ė gauna žinutes iš visame pasaulyje ME/CFS liga sergančių žmonių, kurie sako, kad jie yra įkvėpti jos vyro veikla ir nerimauja dėl jos sūnaus sunkios būklės. Ji sako, kad jaučiasi tarsi būtų tų žmonių motina, kurių didelė dalis nusižudė.

Daugelis sako, kad Whitney’is yra jų Šiaurinė žvaigždė. Jie teigia, kad jei Whitney’is gali išgyventi pragarą ir taip metai iš metų, tada ir jie gali iškęsti savas kančias.

„Jis gelbsti gyvybes“, - sako Janet’ė. „Tiesiog gulėdamas ten.“

Beveik visas jos ir jos vyro bendravimas su Whitney’iu vyksta keliais paprastais ženklais. Jei sūnus nori ko nors daugiau, iš pradžių Whitney’is laiko rankas drauge, o tada jas išskiria.

Kai kada visiško rūko skraistė pakyla ir Davis’as bei Janet’ė su Whitney’iu gali pasikalbėti sudėtingesnėmis temomis. Prieš kelis mėnesius jie papasakojo jam, koks jo tėvas tapo svarbus tarp mokslininkų, tiriančių šią ligą.

„Tai buvo tikrai malonu“, - sako Janet’ė. Tuo metu Whitney’is niuktelėjo į orą, kaip koks boksininkas, leisdamas suprasti, kad ketina ir toliau kovoti.